Diagnosticaron a mi bebé con Síndrome de Down

 

Recuerdo haber quedado fría cuando nos confirmaron la condición con  la que nacería nuestro hijo Luciano. Escuchar “Síndrome de Down” , no era lo planeado… (tranquila, no pasa nada).

¿Han visto esas películas donde esta el primer actor en cámara lenta y suceden varias cosas a su alrededor? Justo así se siente, vino un momento en shock mientras me practicaban la amniocentesis,  -Tengo miedo, no puede suceder, seguro están equivocados- …. son los primeros pensamientos que llegaron.  El tiempo paso muy lento, mientras veía sus movimientos en esa pantalla de ultrasonido.

¿Qué pasará con nuestro hijo? ¿podrá jugar, reír?… ¿será feliz?….. No puedo enfrentar esto. Entonces tomaba fuerte de la mano a mi mamá quien me había acompañado.

Días después regresamos al consultorio por los resultados, en esta ocasión íbamos juntos. Una serie de explicaciones genéticas y nos confirmaron el resultado de la amniocentesis con TRISOMIA 21 regular, la genetista en una manera de ser empática pero sin dejar el lado científico comenzó a darnos un sin fin de enfermedades que podrían acompañar a esta condición. Salimos decepcionados sin saber nuestro futuro y el de nuestro hijo.

Detuvimos el auto en una calle, nuestras lágrimas seguían -¿Qué vamos hacer?- …. otro silencio….

Llegamos a casa de mis suegros, nuestro hijo Mateo se había quedado esperando mientras regresábamos de consulta, nuestro primer hijo que entonces tenía 3 años. …..¿Cómo le explico lo que esta pasando?….. ¿Qué culpa tiene él de esto?... Estaban planeado el Baby Shower de Luciano y Lorenzo, su primo que también estaba próximo a nacer. No quise mencionar nada sobre el diagnostico. Después de un rato, comimos y fue entonces cuando siguieron realizando planes, la verdad es que yo no tenía ganas de ningún evento.  Comencé a llorar y entonces Gerardo les confirmo la condición con la que nacería Luciano. Las reacciones fueron en general de incertidumbre, pero finalmente recibimos comentarios alentadores, no pasaba nada, había que continuar con los planes y en recibir como se merece al nuevo integrante.

Continuaban los días, tenía que hacer los estudios de seguimiento, ¿Cómo venía su corazón?, un gran número de niños nacidos con Síndrome de Down nacen con cardiopatías, programamos un ultrasonido fetal para asegurar como sería su nacimiento, ¿existía la posibilidad de requerir cirugía? su corazón estaba funcionando correctamente, habría que esperar al momento de su nacimiento.

Mateo comenzaba a resentir todo el ambiente, veía a su mamá llorando y otras tantas veces en silencio. En la escuela nos decían que notaban cambios en el comportamiento de Mateo ¿Algo pasa en casa? preguntaban la maestra... Me dolía, tenía que controlarlo y saberlo manejar.

Seguían las preguntas… ¿Tengo yo la culpa?, ¿Qué hice para merecer esto? Todas las noches hablábamos, reflexionábamos sobre la vida, nuestras metas. Decidimos seguir adelante.

Una noche antes de ir a  dormir se rompío la fuente, llámamos al doctor. Solo había que esperar las siguientes horas para conocerlo.

A las 6.45 de tarde del 21 del noviembre del 2013 nació Luciano, con esos ojitos almendrados, lo tome en mis brazos y con una sonrisa le di la bienvenida.

¡Gracias Lu!, por hacerme tu mamá.

 

Si acabas de recibir la noticia de que tu hijo tiene o nacerá con Síndrome de Down quiero decirte que no estas sola, los sentimientos que te invaden son normales y es cuestión de encontrar un equilibrio emocional. Muchos padres han hablado sobre el duelo, pues imaginábamos la vida de nuestro hijo y el destino nos había planteado un nuevo panorama.

¿Te digo algo?…  lo que acaba de suceder es simplemente un diagnostico, y ese diagnostico no va a decidir sobre el futuro de tu hijo ni sobre tu familia.

 

Bienvenidos a esta gran experiencia de  vida.

Tal vez aún no comprendas, tardará todavía algunos meses en que puedas asimilar. La manera en como nos dan la noticia y el trato medico influyen en nuestra primera impresión, esto es más sencillo de lo que imaginas.

Yo solo puedo alegrarme porque una nueva familia tendrá la gran experiencia de su vida, y no todos tienen la oportunidad de vivirla y disfrutarla. Felicidades por este gran bebé que llego a sus vidas.

 

La importancia de un guía

Las primeras horas son fundamentales para el apoyo emocional de los padres, lo recomendable es pedir ayuda de alguna institución o una familia que pueda visitarlos. Esto les dará mayor orientación de  lo que realmente es el Síndrome de Down (fuera de todos esos términos médicos y escenarios trágicos),  y les hablarán de todas las posibilidades que desconocían para que su hijo reciba todas las atenciones necesarias e incentivar su desarrollo.

La persona que acuda no se negará a brindarte apoyo, te hablará sobre los sentimientos y las medidas de acción siguientes. Tu hij@ podrá realizar y desarrollarse como los demás niños, pero para esto es necesario el apoyo y cariño de la familia, dejar a un lado la sobreprotección, se necesita crear un ambiente que fomente su independencia y sobre todo sea tratado como cualquier otro integrante, sin tratos especiales, preferencias o con un pensamiento de  “no puede”.

 

¿Qué va a lograr mi hijo?

Tu hijo podrá lograr cualquier cosa que se propongan. Tú hijo caminará, asistirá al kinder, los niños lo buscarán para jugar juntos, podrá estudiar la secundaria o la universidad, trabajará y tendrá una vida independiente. La clave: el apoyo familiar, ¡no lo olvides! (lo repetí de nuevo, pero es importante no perder la atención sobre esto).

Hoy en día el Síndrome de Down ha cambiado mucho, las expectativas de vida son completamente diferentes a la imagen que teníamos. Si, es trabajo y mucho esfuerzo.  Yo que tengo dos hijos (uno regular) y te puedo decir que la atención y el trabajo que requiere tanto uno como el otro es el mismo esfuerzo. Tal vez la diferencia radica en el tiempo, ellos tardan un poco más en aprender a girar, sentarse, caminar, aprender a leer, los números…  pero ¿quién lleva prisa?

Hace poco leía una reflexión:

“Si respetamos a las personas como legítimas personas en su diferencia, independientemente del hándicap, del género, de la etnia, religión o procedencia, en la convivencia. Sólo en el respeto y en el reconocimiento de las personas como personas radica el sentido de lo humano.

Lo que constituye al ser humano como tal es la dimensión social y no lo genético. La genética es la condición inicial, es un punto de partida, no de llegada. Somos lo que somos gracias a las oportunidades que hemos tenido y no a los genes.”

– Miguel López Melero-

http://www.redalyc.org/pdf/274/27426890007.pdf

Situaciones médicas

Debo reconocer que lo malo del Síndrome de Down son todas esos problemas médicos que lo acompañan. Nuestro hijo paso un mes en el hospital por una cardiopatia que requirió cirugía, fueron momentos que aumentaban el estrés,  luego comenzaron todos los demás estudios de rutina, en ese momento creo que dejo de importarme el Síndrome de Down, comenzaba a sentirme angustiada por los procesos médicos. No pasa nada, tú hijo estará bien. Son situaciones que surgen, pero afortunadamente los tratamientos médicos han avanzado tanto que conocen los proceso que se requieren. podrá irse a casa.

Seguramente una vez dados de alta, te darán una lista interminable de esetudios, si es importante hacer caso a los médicos, pues su salud es primordial para inicicar con terapías y estimulación.

 

Ya lo más duro ha pasado, tienes la noticia y  el diagnóstico. Es momento de trabajar, de reconocerse y de valorarse. Tienes al hijo perfecto, no subestimes sus capacidades ¿Quién dice que no será un gran actor, bailarín, cocinero, diseñador?

 

 

¿Cómo decir la noticia?

En realidad no tienes que decir nada si no lo deseas. En la manera en como tú des la noticia será la reacción de las personas.    Si tu lo dices – estoy mal, mi hijo nació con._______.- la gente responderá un – lo lamento mucho- , y lo peor es que no sabrán decir nada más.   Sin embargo, si tu actitud la cambias por una manera positiva -¡Estoy feliz!, mi hijo está hermoso, están revisando algunas cosas de su corazón, parece que tiene síndrome de down-… la gente al escucharte y sentirte feliz no podrá más que felicitarte y entender que no es algo lamentable. Tú eres quien forma a tu hijo, quién abrirá camino.

 

Di SI a la leche materna

Aquí hay algo muy importante que a mi no me dijeron, la leche materna. Si bien la tendencia es el apoyo y prolongación de la leche materna en cualquiera recien nacido,   en los nuestros es el doblemente de importante ¿por qué?….. nuestros hijos nacen con hipotonía (seguro ya te hablo de esto el doctor, sus músculos están aguaditos), pues esto también se encuentra a nivel orofacial.  La estimulación al momento de succionar le dará mayor fortaleza para el lenguaje (una de las áreas de mayor trabajo), además de todos los beneficios de la lactancia, mejorá sus sistema inmune, los aportes calorícos…. pero el más importante es la conexión que se inicie entre ustedes, crearás un vínculo  y te darás la oportunidad de reconectar todos esos sentimientos.

 

Por último te comparto las siguientes fotografías, son de chicos que están haciendo ruido, cambiando paradigmas y trazando nuevos modelos…. ¿Cómo te imaginas a tu hijo?

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  • La mamá de Luciano

 

Lactancia y Síndrome de Down

Del 1 al 7 de agosto, se  celebra la Semana Mundial de Lactancia Materna, y este tema me hizo reflexionar sobre la poca información que existe entorno al nacimiento de tu hijo con Síndrome de Down y el apoyo para este maravilloso encuentro.

Si bien, hacer frente al diagnostico de tu hijo con Síndrome de Down requiere de un proceso de aceptación y de acciones inmediatas para su desarrollo fisico; también es importante considerar entre estos la iniciacion de la lactancia materna que conlleva beneficios adicionales para su estimulación y desarrollo.  Existen factores adiccionales a la Trisomia 21 que interrumpen el proceso de la lactancia, como: la hipotonía (bajo tono muscular), los probables ingresos a la Unidad de Cuidados Intensivos por problemas de salud al momento del nacimiento y las cardiopatías, sin embargo con paciencia, información correcta y conociendo los beneficios se puede lograr un buen camino hacía la lactancia.

Puntos a considerar:

  • Como lo mencionaba, los niños con Síndrome de Down nacen con hipotonía (tono muscular bajo), literalmente son tan aguaditos que se hacen como trapo, lo que dificulta el posicionamiento del niño, el acomodo y el agarre del pezón.
  • La conformación de la estructura facial es mucho más pequeña y existe un estrechamiento de las vías respiratorias: fosas nasales, garganta, laringe. Lo que dificulta la respiración al momento de succión.
  • Desde el primer momento del nacimiento se puede estimular la succión a través de masajes circulares, lo recomendable es que dentro del circulo medico de revisión se considere la participación de una especialista de estimulación temprana enfocada a la iniciación de lactancia.
  • Lengua descendida,  en reposo o adelantada, modifica el modo respiratorio y el control de saliva.
  • Paladar alto, disminuido o ancho desfavorece el posicionamiento lingual.
  • Dificultad para sellar los labios durante la succión.
  • Y escasa movilidad lingual.

Recomendaciones:

– El labio superior del niño ha de quedar a la altura del pezón, rozándolo para estimular la apertura de la boca, cuando lo haga has de aproximar más el pecho pegando a ti todo el cuerpo del  niño. Inténtalo las veces necesarias hasta conseguirlo. El bebé ha de quedar bien colocado al pezón para que saque la leche con el menor esfuerzo posible.

– Si pierde interés o no intenta succionar podemos hablarle o cambiarle de pecho para mantenerle activo y despierto ya que los bebés con Síndrome de Down suelen estar más adormilados, sobre todo durante las primeras semanas.

– Es conveniente que, sobre todo en los primeros días, las tomas se realicen cada 3 horas, después de este período se recomienda la lactancia a demanda.

– Puedes preparar al niño para que realice una buena succión antes de ponerle al pecho, para ello coloca tu dedo en la boca del niño y presiona ambas mejillas con los dedos índice y pulgar al mismo tiempo para favorecer el sellado de los labios. Mueve sus mejillas hacia delante y hacia atrás. Se trata de entrenarle para una correcta succión.

– Es conveniente que laves la nariz del bebé antes de comenzar con la lactancia para que pueda respirar correctamente y sin fatigarse. Puedes emplear una solución salina para ello.

Fuente: Down España

Beneficios:

1.- Succionar fortalece los músculos orofaciales, ayuda a tener un control lingual y mejora la coordinación.

2.- La leche materna contiene más de 300 elementos y nutrientes necesarios para el desarrollo y protección de vías respiratorias

3.- Crea un un vínculo y lazo de amor especial entre madre e hijo

lactancia

Imagen de Revista Lila

Reglas Básicas

Algunos otros factores para dejar de amantar es la presión social, el estrés de los primeros días con el bebé y la incorporación a la vida laboral o actividades cotidianas; pero estoy segura que si idealizamos el momento y confiamos en nosotras mismas, nos dará la seguridad necesaria para defender la lactancia materna:

  • Creer firmemente en que nuestra lactancia es correcta, da y aporta lo necesario a nuestro hijo
  • Cada niño es diferente, las necesidades de mi hijo son únicas y yo puedo cubrirlas.
  • En la primer etapa de la lactancia se produce calostro, y a pesar de ser poca la cantidad es la etapa que mayores nutientes, vitaminas y minerales contiene.
  • La lactancia fomenta el desarrollo de personas fuertes e independientes
  • Es un momento único entre madre e hijo, por lo tanto es especial.

Paginas recomendadas:

GUIA DE ALIMENTACIÓN: http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/153L_guiade.pdf

SOBRE LACTANCIA EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN: http://www.lactapp.es/blog/sindrome-de-down-y-lactancia/

 

6 películas para niños con mensaje positivo para ver en Netflix

 

Son vacaciones de verano, los niños están en casa y he preparado estas recomendaciones de películas para ver juntos en casa.

Mateo (6 años y saliendo de kinder 3)  está creciendo y me he dado cuenta que poco a poco va adquiriendo otro tipo de aprendizajes ajenos a nuestra casa, esto a raíz de un comentario que me hizo el otro día “Daniel me troleoo, mamá!”  y yo con cara de …(grr!!)  ¿Dónde aprendiste esta palabra?, y no es que me espante, pero así como ha aprendido esa palabra podrá aprender otras cosas fuera de nuestra manera de educar; así que pensé en buscar películas que reflejen un poco sobre los valores que consideramos importantes en su vida y que podrán encontrar en #Netflix.

Las películas que he elegido contienen un mensaje positivo, de superación de adversidades, relatos e historias que ayudan de ejemplo para guiarlos sobre la responsabilidad sus actos. En nuestro caso me parece importante enseñarle sobre estos temas, sobre empatía y mostrarle que tener un hermano con discapacidad no debe ser un asunto que le preocupe, si no por el contrario, necesitamos que él se sienta seguro y amé a su familia tal cómo es; pero sobre todo que aprenda a ver en las personas sus fortalezas.

Aquí va nuestras 6 películas:

1.- Dhanak (arcoíris) + 8 años

Es una película sobre dos hermanos huérfanos que superan adversidades, retos y pasan momentos divertidos. Pari, la hermana mayor es la guía de su hermano Chotu de 8 años y quien tiene ceguera. Ambos emprenden una aventura para conocer a la estrella de cine Shahrukh Khan, Pari tiene la esperanza de que el actor pueda ayudar a su hermano a obtener una operación para restaurar su vista.

La crítica de festivales dice que la película es conmovedora y divertida y que celebra la alegría de vivir.

 

2.- The Little Red wagon +12 años

Little Red Wagon se basa en la inspiradora historia real de Zach Bonner, de ocho años de edad y quien  esta dispuesteo a cambiar el mundo con nada más que su carro rojo y su flamante espíritu de filantropía. Zach se dispone a ayudar a niños sin hogar después de la catástrofe que dejo el huracán Charley. A partir de este momento Zach tiene que enfrentarse a la burocracia y a reconstruir los corazones una nación fracturada.

3.- Touched by Grace (La magia de Grace) +12 años

Aunque es una historia de adolescentes y podría caer en palomera al final tiene un mensaje sobre respeto a los compañeros, sin importar su condición, discapacidad y sobre el daño que puedes causarle a otros actuando incorrectamente.

La película es sobre Grace, una chica con Síndrome de Down quien encuentra la gran amistad en una compañera de High School, sin embargo no todos en la escuela la aceptan y Grace se enfrenta a una mala broma que juega con su vida. Esta es una película conmovedora, donde presenta el bullying, la amistad y el perdón.

 

4.- Aviones de Papel +8

Una historia sobre alcanzar sueños , amistad, imaginación y superar adversidades. Dylan es un niño de once años que vive con su padre en Australia, quien no supera la pérdida de su esposa por lo que la relación de ambos se ve afectada.

Dylan, tiene una gran pasión que lo destaca: hace unos Aviones de Papel impresionantes. Su capacidad para soñar y su empeño por ayudar a su padre hacen que Dylan participe en el Campeonato Mundial de Aviones de Papel que se celebra en Japón, una cinta que contagiará su entusiasmo por alcanzar sus sueños.

5.- Pocahontas +4

Es una película un poco más comercial y para más chiquitos, que habla de la importancia de ver más allá de la raza de una persona. La población indígena donde nació y se crió Pocahontas está siendo controlada por los colonos, pero ellos luchan por mantener sus raíces. La musicalización y a letra habla sobre el respeto y la tolerancia hacia los que han nacido en un lugar diferente.

6.- Up  +3

De mis películas favoritas, la gran historia de un niño y un adulto mayor. La cinta habla el amor de pareja, el respeto a los mayores y sobre la amistad. Esta relación enseña a romper a vivir estupendas aventuras a pesar de estereotipos que les han impuesto. Juntos se apoyan en sus momentos de dudas o miedo y aprenderán el uno del otro.

 

Si has visto otras películas recomendables ¡compártelas!.

 

 

WONDER. La Lección de August

Desde hace unos días comenzó a circular el Trailer de la película WONDER, donde sale mi gusto culposo Owen Wilson (desde Zoolander),  pero en esta ocasión no he parado de llorar, incluso he tenido que ver por partes a causa del enorme sentimiento que resurge.

La película esta basada en el libro La Lección de August escrito por R.J Palacio, la trama es sobre un niño de diez años, quien es fan de La guerra de las galaxias y nunca ha ido al colegio; su mamá se ha encargado de su educación haciendo Homeschool. Pero este año sus padres creen que debería empezar a relacionarse con otros niños.

Auggie, como se llama en la película, nació con una deformidad facial, ha pasado estos primeros años en hospitales y por primera vez se enfrenta a una convivencia escolar Auggie trata demostrar que a pesar de las burlas de sus compañeros él es un niño como otro cualquiera.

Wonder. La lección de August

Seguro la historia lleva a una gran reflexión, refleja los sentimientos de nosotros como padres de un hijo con discapacidad y nuestros temores  ¿Cómo van a enfrentarse solos a todos los señalamientos sociales? . El estreno esta programado para el 17 de noviembre de este año, mientras podemos conseguir el libro  que seguramente es de aquellos que debemos leer.  Eso si, acompañados de  una gran caja de kleenex.

Ojala puedan verla, comprender un poco sobre como a nosotros nos cuesta la integración de nuestros hijos en las aulas y en nuestra comunidad. Si siempre he pensado, no me duele que Luciano tenga #SíndromedeDown, me duele la indiferencia y el poco apoyo que existe al rededor de las personas con discapacidad.  

SOBRE EL LIBRO

El libro es una novela con una narrativa amena y divertida, la historia es contada a través de dos personajes, Summer uno de los amigos y Olivia la hermana mayor. Encontré también que es una gran herramienta contra el Bullying, definitivamente  tenemos hasta noviembre para leerla.

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Aquí les dejo el link de  #Walmart #México dónde lo encontré a buen precio y lo llevan a domicilio.

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  • La mamá de Luciano

 

 

 

Aprender a sentarse: niños con Síndrome de Down

Pasar de acostado a sentado de manera independiente puede ser una tarea muy sencilla que realizan los bebés entre los 5 y 8 meses de edad; pero en el caso de bebés con Síndrome de Down requiere de un proceso de aprendizaje, de trabajar en el desarrollo de músculos y de enseñarles físicamente como hacer la transición.

Para nosotras las mamás puede ser una etapa de estrés, vamos conociendo a nuestro bebé y estamos aprendiendo a reconocer que lleva su propio ritmo ¡Así que no desesperes! ¡Lo vamos a lograr! y aquí las recomendaciones de cómo lo logramos.

Es importante identificar cuando es el momento ideal para que se siente y lo puedes identificar cuando tu bebé sea capaz de voltearse, es decir, cuando estando acostado sobre su vientre vuelva a girar boca arriba y tenga un control completo de su cabeza.

VENTAJAS DEL SENTADO

Sentarse le permitirá tener una nueva visión y reconocimiento de su entorno, le proporciona mayor seguridad y lo animara para pasar al arrastre y posteriormente al gateo.

TIPS

1.- Jugar- jugar- jugar

Si algo he experimentado a lo largo de 6 años de madre ( ¡Qué rápido! ), es que cuando quiero que aprendan algo es mucho más sencillo cuando lo hacemos a través del juego.

Así que prepara tu espacio, busca materiales que puedes utilizar para llamar su atención, elige juguetes con colores brillantes y aquellos con los que puedes trabajar otras áreas, por ejemplo un juguete llamativo y que además tenga algún sonido para que haga un seguimiento visual y discriminación auditiva.

Trata de utilizar elementos que identifique la hora de “jugar”, puede ser una canción que utilices siempre.

2.- Bobby Pillow ó cojín de lactancia

Son estas almohadas que primero sirven durante el embarazo, luego la lactancia y después puedes utilizarla para recostar al bebé o para sentarlo, de manera que lo puedes rodear para ayudarlo;  la idea es mantenerlo por periodos cortos en esta almohada, mientras puedes le presentar juguetes, cantos, rimas y lees un cuento (aquí fomentas el lenguaje).

3.- Silla Bumbo

Una vez que resiste mayores lapsos de tiempo en las almohadas puedes intentar con la silla Bumbo que es una genialidad, su diseño es cómodo y ergonómico envolvente, lo que facilita que el bebé permanezca en una postura correcta.

Esta silla ha sido una herramienta de gran ayuda para nuestros niños con Síndrome de Down, además de que puedes darles otros usos a la hora realizar otras terapias como las de lenguaje, pasar tarjetas de palabras con alguno de los métodos de lectura, para trabajar texturas sin batallar por que se mueve demasiado y para la hora de la comida.

4.- Caja de madera

La caja de madera tiene la misma finalidad de la silla Bumbo, solo que en esta puedes introducir juguetes y dejarlo por un periodos mientras realizas otras actividades en casa. Varias mamás realizan su caja, solo debes conseguir un “huacal”, buscar en la mercería una tela acolchonada y hacer su forro. Muchas mamás realizan su caja y luego le sacan provecho para guardar juguetes.

Esta caja la usamos en la Fundación, al principio reclinábamos un poco hacía atrás para que no le costará tanto trabajo, posteriormente conforme íbamos avanzando la colocamos totalmente en el piso.

5.- Ejercicios

OJO: Se recomienda sean establecidos por un especialista.

Cuando iniciamos terapia física con nuestros hijos es importante reconocernos nosotros mismos, analiza ¿cómo te mueves para lograr las posicione?, ¿Cómo pasas tú de acostada a sentada teniendo especial detalle en cada movimiento que realizas?; es decir, si estamos boca abajo primero giramos de lado, hacemos un leve apoyo con la mano y después doblamos el pie para impulsarnos y pasar al sentado.

Si lo analizas, son los mismos movimientos que debemos establecer, para ir generando en el niño una memoria muscular y un patrón de movimiento.

En esta etapa puedes seguir trabajando con el rodillo y pelota para fortalecer su columna y cuello, esto facilitará el aprendizaje de los movimientos.

A continuación te dejo algunas imágenes que encontré en la red.

6.- Aprovecha cualquier momento

Además de establecer tu rutina de ejercicios, debes aprovechar cada instante para corregir posturas y poco a poco ir introduciéndolo al sentado. Esto lo puedes hacer en la comida familiar mientras lo tienes sentado en tus piernas, trata de ir soltando poco a poco hasta que ya no tenga ningún punto donde se recargue y sea por si solo que este manteniendo la postura.

– La mamá de Luciano-

Ser mamá de un hijo con Síndrome de Down

 

Hoy se celebra en México el Día de las Madres y quería platicar sobre ¿Cómo  es ser mamá de un hijo con Síndrome  de Down?

No les voy a mentir, ser mamá de un hijo con SD es una tarea ardua y llena de constates retos,  pero también ha sido donde mayores satisfacciones he obtenido, y  ¿saben? hoy puedo decir que  ha sido la mejor experiencia de mi vida.

Ser mamá de un hijo con Síndrome de Down no nos hace especiales, nos hace más humanas y nos obliga a actuar de la mejor manera posible, rápida y contra marea.

También nos hace sentir vulnerables, aunque nosotros vayamos por la calle aparentando otra cosa, pues lo que buscamos es compartir que tener Síndrome de Down no tiene por qué ser malo,  y que nuestros hijos podrán ser capaces de desarrollarse socialmente mientras así se le permita.

Ser madre de un hijo con Síndrome de Down nos hace recordar y preocuparnos en ¿Qué pasará el día de mañana cuando no estemos? Y entonces nuestra mente vuela imaginando todos los escenarios buenos y malos para luego volver a regresar y solo enfocarnos al trabajo de día a día.

Ser mamá de Luciano me ha llevado a conocer gente comprometida, por qué se necesita de un gran corazón para dar oportunidad a quienes  lo necesitan, he conocido otras familias con quien puedo sentirme identificada, con quienes puedo  platicar mis dudas.

Ser mamá de Luciano, me llevó a tener una mejor conexión en pareja, superando la noticia del diagnóstico platicando y profundizando en ese futuro incierto al que nos enfrentaríamos.

Luciano me ha enseñado a reconocer y confíar en las capacidades de mis hijos,  a informarme y conocer más sobre el tema de discapacidad, e involucrarme en el proceso de aprendizaje y desarrollo infantil.

Ser mamá de Luciano y Mateo me ha permitido crecer espiritualmente, Luciano es el complemento que necesitaba para ubicarme y saber hacia dónde voy y que quiero, que busco para  hacerme mejor persona.  Ha sido el complemento de unión familiar, quien nos ha enseñado sobre la importancia de empatía.

 

 

 

Gracias por leerme

– La mamá de Luciano-

 

Divertidas cajas sensoriales

Se acercan vacaciones de semana santa y seeguramente tendremos mucho tiempo para aprovechar el tiempo de juego con los niños y buscando algunas activiades me encontré con estas divertidas cajas sensoriales.

Las cajas sensoriales son divertidas, locas e interesantes, solo hace falta dejar llevar la imaginación para crear pequeños mundos  por donde podemos llevar a los niños a una estimulación integrada.

Necesitas una caja de cartón, de plástico oincluso una alberca infleble donde puedas poner de base algun material como semillas, tierra, arena, agua, espuma, luces y agregar sus juguetes favoritos, puedes crear mundos temáticos como de construcción, dinosaurios, animales salvajes o climas estacionales.

Estas cajas ayudan, a mejorar la concentración, imaginación, motricidad fina e integración sensorial, y esto hará mucho más sencillo el aprendizaje de la lectoescritura.