Diagnosticaron a mi bebé con Síndrome de Down

 

Recuerdo haber quedado fría cuando nos confirmaron la condición con  la que nacería nuestro hijo Luciano. Escuchar “Síndrome de Down” , no era lo planeado… (tranquila, no pasa nada).

¿Han visto esas películas donde esta el primer actor en cámara lenta y suceden varias cosas a su alrededor? Justo así se siente, vino un momento en shock mientras me practicaban la amniocentesis,  -Tengo miedo, no puede suceder, seguro están equivocados- …. son los primeros pensamientos que llegaron.  El tiempo paso muy lento, mientras veía sus movimientos en esa pantalla de ultrasonido.

¿Qué pasará con nuestro hijo? ¿podrá jugar, reír?… ¿será feliz?….. No puedo enfrentar esto. Entonces tomaba fuerte de la mano a mi mamá quien me había acompañado.

Días después regresamos al consultorio por los resultados, en esta ocasión íbamos juntos. Una serie de explicaciones genéticas y nos confirmaron el resultado de la amniocentesis con TRISOMIA 21 regular, la genetista en una manera de ser empática pero sin dejar el lado científico comenzó a darnos un sin fin de enfermedades que podrían acompañar a esta condición. Salimos decepcionados sin saber nuestro futuro y el de nuestro hijo.

Detuvimos el auto en una calle, nuestras lágrimas seguían -¿Qué vamos hacer?- …. otro silencio….

Llegamos a casa de mis suegros, nuestro hijo Mateo se había quedado esperando mientras regresábamos de consulta, nuestro primer hijo que entonces tenía 3 años. …..¿Cómo le explico lo que esta pasando?….. ¿Qué culpa tiene él de esto?... Estaban planeado el Baby Shower de Luciano y Lorenzo, su primo que también estaba próximo a nacer. No quise mencionar nada sobre el diagnostico. Después de un rato, comimos y fue entonces cuando siguieron realizando planes, la verdad es que yo no tenía ganas de ningún evento.  Comencé a llorar y entonces Gerardo les confirmo la condición con la que nacería Luciano. Las reacciones fueron en general de incertidumbre, pero finalmente recibimos comentarios alentadores, no pasaba nada, había que continuar con los planes y en recibir como se merece al nuevo integrante.

Continuaban los días, tenía que hacer los estudios de seguimiento, ¿Cómo venía su corazón?, un gran número de niños nacidos con Síndrome de Down nacen con cardiopatías, programamos un ultrasonido fetal para asegurar como sería su nacimiento, ¿existía la posibilidad de requerir cirugía? su corazón estaba funcionando correctamente, habría que esperar al momento de su nacimiento.

Mateo comenzaba a resentir todo el ambiente, veía a su mamá llorando y otras tantas veces en silencio. En la escuela nos decían que notaban cambios en el comportamiento de Mateo ¿Algo pasa en casa? preguntaban la maestra... Me dolía, tenía que controlarlo y saberlo manejar.

Seguían las preguntas… ¿Tengo yo la culpa?, ¿Qué hice para merecer esto? Todas las noches hablábamos, reflexionábamos sobre la vida, nuestras metas. Decidimos seguir adelante.

Una noche antes de ir a  dormir se rompío la fuente, llámamos al doctor. Solo había que esperar las siguientes horas para conocerlo.

A las 6.45 de tarde del 21 del noviembre del 2013 nació Luciano, con esos ojitos almendrados, lo tome en mis brazos y con una sonrisa le di la bienvenida.

¡Gracias Lu!, por hacerme tu mamá.

 

Si acabas de recibir la noticia de que tu hijo tiene o nacerá con Síndrome de Down quiero decirte que no estas sola, los sentimientos que te invaden son normales y es cuestión de encontrar un equilibrio emocional. Muchos padres han hablado sobre el duelo, pues imaginábamos la vida de nuestro hijo y el destino nos había planteado un nuevo panorama.

¿Te digo algo?…  lo que acaba de suceder es simplemente un diagnostico, y ese diagnostico no va a decidir sobre el futuro de tu hijo ni sobre tu familia.

 

Bienvenidos a esta gran experiencia de  vida.

Tal vez aún no comprendas, tardará todavía algunos meses en que puedas asimilar. La manera en como nos dan la noticia y el trato medico influyen en nuestra primera impresión, esto es más sencillo de lo que imaginas.

Yo solo puedo alegrarme porque una nueva familia tendrá la gran experiencia de su vida, y no todos tienen la oportunidad de vivirla y disfrutarla. Felicidades por este gran bebé que llego a sus vidas.

 

La importancia de un guía

Las primeras horas son fundamentales para el apoyo emocional de los padres, lo recomendable es pedir ayuda de alguna institución o una familia que pueda visitarlos. Esto les dará mayor orientación de  lo que realmente es el Síndrome de Down (fuera de todos esos términos médicos y escenarios trágicos),  y les hablarán de todas las posibilidades que desconocían para que su hijo reciba todas las atenciones necesarias e incentivar su desarrollo.

La persona que acuda no se negará a brindarte apoyo, te hablará sobre los sentimientos y las medidas de acción siguientes. Tu hij@ podrá realizar y desarrollarse como los demás niños, pero para esto es necesario el apoyo y cariño de la familia, dejar a un lado la sobreprotección, se necesita crear un ambiente que fomente su independencia y sobre todo sea tratado como cualquier otro integrante, sin tratos especiales, preferencias o con un pensamiento de  “no puede”.

 

¿Qué va a lograr mi hijo?

Tu hijo podrá lograr cualquier cosa que se propongan. Tú hijo caminará, asistirá al kinder, los niños lo buscarán para jugar juntos, podrá estudiar la secundaria o la universidad, trabajará y tendrá una vida independiente. La clave: el apoyo familiar, ¡no lo olvides! (lo repetí de nuevo, pero es importante no perder la atención sobre esto).

Hoy en día el Síndrome de Down ha cambiado mucho, las expectativas de vida son completamente diferentes a la imagen que teníamos. Si, es trabajo y mucho esfuerzo.  Yo que tengo dos hijos (uno regular) y te puedo decir que la atención y el trabajo que requiere tanto uno como el otro es el mismo esfuerzo. Tal vez la diferencia radica en el tiempo, ellos tardan un poco más en aprender a girar, sentarse, caminar, aprender a leer, los números…  pero ¿quién lleva prisa?

Hace poco leía una reflexión:

“Si respetamos a las personas como legítimas personas en su diferencia, independientemente del hándicap, del género, de la etnia, religión o procedencia, en la convivencia. Sólo en el respeto y en el reconocimiento de las personas como personas radica el sentido de lo humano.

Lo que constituye al ser humano como tal es la dimensión social y no lo genético. La genética es la condición inicial, es un punto de partida, no de llegada. Somos lo que somos gracias a las oportunidades que hemos tenido y no a los genes.”

– Miguel López Melero-

http://www.redalyc.org/pdf/274/27426890007.pdf

Situaciones médicas

Debo reconocer que lo malo del Síndrome de Down son todas esos problemas médicos que lo acompañan. Nuestro hijo paso un mes en el hospital por una cardiopatia que requirió cirugía, fueron momentos que aumentaban el estrés,  luego comenzaron todos los demás estudios de rutina, en ese momento creo que dejo de importarme el Síndrome de Down, comenzaba a sentirme angustiada por los procesos médicos. No pasa nada, tú hijo estará bien. Son situaciones que surgen, pero afortunadamente los tratamientos médicos han avanzado tanto que conocen los proceso que se requieren. podrá irse a casa.

Seguramente una vez dados de alta, te darán una lista interminable de esetudios, si es importante hacer caso a los médicos, pues su salud es primordial para inicicar con terapías y estimulación.

 

Ya lo más duro ha pasado, tienes la noticia y  el diagnóstico. Es momento de trabajar, de reconocerse y de valorarse. Tienes al hijo perfecto, no subestimes sus capacidades ¿Quién dice que no será un gran actor, bailarín, cocinero, diseñador?

 

 

¿Cómo decir la noticia?

En realidad no tienes que decir nada si no lo deseas. En la manera en como tú des la noticia será la reacción de las personas.    Si tu lo dices – estoy mal, mi hijo nació con._______.- la gente responderá un – lo lamento mucho- , y lo peor es que no sabrán decir nada más.   Sin embargo, si tu actitud la cambias por una manera positiva -¡Estoy feliz!, mi hijo está hermoso, están revisando algunas cosas de su corazón, parece que tiene síndrome de down-… la gente al escucharte y sentirte feliz no podrá más que felicitarte y entender que no es algo lamentable. Tú eres quien forma a tu hijo, quién abrirá camino.

 

Di SI a la leche materna

Aquí hay algo muy importante que a mi no me dijeron, la leche materna. Si bien la tendencia es el apoyo y prolongación de la leche materna en cualquiera recien nacido,   en los nuestros es el doblemente de importante ¿por qué?….. nuestros hijos nacen con hipotonía (seguro ya te hablo de esto el doctor, sus músculos están aguaditos), pues esto también se encuentra a nivel orofacial.  La estimulación al momento de succionar le dará mayor fortaleza para el lenguaje (una de las áreas de mayor trabajo), además de todos los beneficios de la lactancia, mejorá sus sistema inmune, los aportes calorícos…. pero el más importante es la conexión que se inicie entre ustedes, crearás un vínculo  y te darás la oportunidad de reconectar todos esos sentimientos.

 

Por último te comparto las siguientes fotografías, son de chicos que están haciendo ruido, cambiando paradigmas y trazando nuevos modelos…. ¿Cómo te imaginas a tu hijo?

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  • La mamá de Luciano

 

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